Provare ad immaginare che sia tutto solo un (brutto) sogno: “Perché proprio a me?” Questa sarebbe probabilmente, la nostra reazione nel caso in cui scoprissimo di essere “condannati” a perdere un’identità riconosciuta, a dimenticare, gradualmente e inesorabilmente, chi è la figura che incontriamo ogni volta che ci avviciniamo ad uno specchio.

Paura di impazzire. Ecco, questa, sarebbe la risposta più fisiologica, soprattutto all’idea di quanta sofferenza costringeremo a subire le persone che, nonostante tutto, rimangono al nostro fianco.

E se, invece, qualcuno ci stesse accanto per aiutare a riappropriarci delle basi mnemoniche che potremmo colorare in maniera creativa e sempre diversa? E se si potesse spiegare, a chi ci vuole bene, come muoversi fin da subito, sul piano del riconoscimento della giusta previdenza, dei corretti diritti e di ciò che serve per capirci senza aver paura di ciò che diventeremo?

Alla luce delle nostre precedenti esperienze e dagli svariati studi presenti in letteratura, emerge sempre più l’importanza dei gruppi di ascolto e supporto per i malati e per i caregiver, ossia per le persone che si occupano della gestione e assistenza malati. La condivisione con altre persone che vivono le stesse difficoltà, sia psicologiche che organizzative, alimenta la comprensione e l’affetto fra di loro, alleggerendo ogni situazione possa sembrare insuperabile. Questi veri e propri percorsi di sostegno si dimostrano validi supporti tendenti a ridurre notevolmente lo stato di stress e disagio che molto spesso accompagnano chi assiste. D’altro canto, l’assistenza di una persona affetta da demenza comporta diverse difficoltà di carattere pratico da affrontare nell’arco di ogni giornata e, molto spesso, raggiungere un luogo, una sede, dove partecipare ad un incontro di
sostegno diventa complicato, anche in virtù della mancanza di tempo e/o dell’impossibilità di spostarsi e lasciare la persona ammalata a casa.

È proprio per questo che nasce il progetto SOS ALZHEIMER ONLINE, una piattaforma di aiuto per il dolore sociale conseguente alle problematiche legate al mondo del decadimento cognitivo, che coinvolge sia chi è direttamente affetto dal problema che l’intero caregiver (familiari in primis).

È completamente gratuita (perché, cofinanziata con l’otto per mille della Chiesa Valdese).
Realizzata da NEVERLAND “Capelli d’Argento” ONLUS, con il Know How delle associazioni di NEVERLAND GROUP e del Web Magazine “La Strad@” , nasce come evoluzione del progetto “SOS ALZHEIMER – Sostenere, Orientare, Stimolare” curato da NEVERLAND “Capelli d’argento” ONLUS e rivolto sia alle persone con decadimento cognitivo (con l’ausilio della Musicoterapia) che ai caregiver (con consulenze mediche, psicologiche e legali e la creazione di gruppi di auto aiuto).
La piattaforma SOS ALZHEIMER ONLINE offre, la possibilità di un contatto attraverso una opportuna Chat o il forum dedicato, di un confronto mediante gruppi di aiuto psicologico (on line via Zoom, nel rispetto delle normative anticovid), di vivere momenti di recupero cognitivo mediante la musica (attraverso appositi video e “stanze” virtuali in diretta Streaming) e riassaporare il recupero di antiche tradizioni (attraverso l’ascolto e la visione di bellissime poesie del passato)

E’ prevista l’utile sezione di consulenze e suggerimenti legali, quella delle informazioni sul piano clinico e una interessante bibliografia (attraverso specifici articoli) per affrontare, meglio, il concetto di dolore sociale. Soprattutto nell’Alzheimer.
E’ a disposizione, inoltre, la galleria video (aggiornata periodicamente) “I pensieri nel caffè” con, anche, l’adattamento e la personalizzazione delle indicazioni riportate da “Alzheimer Italia”, con consigli e spunti di riflessione.
Fanno parte del gruppo di aiuto, assistenti sociali, biologi, cabarettisti, conduttori televisivi, counselor, docenti, giornalisti pubblicisti, medici, psicologi, psicoterapeuti: nessuna presunzione di fornire soluzioni miracolose ma, semmai, l’umiltà di mettersi al servizio di chi soffre e si sente, nei momenti più bui, l’ultimo degli ultimi.

IN SINTESI

La piattaforma SOSALZHEIMERONLINE si estrinseca attraverso le seguenti aree:

1. Area dedicata alla descrizione della nostra sede con le relative attività svolte;
2. Area dedicata al contatto diretto (Chat, Forum, “Stanza” degli incontri di gruppo per un confronto reciproco e un sostegno psicologico)
3. Area dedicata al recupero cognitivo mediante la musica (attraverso video e “Stanze” in diretta Streaming)
4. Area per la stimolazione cognitiva attraverso recupero e proposizione antiche tradizioni.
5. Area dedicata alla patologia, alla clinica, alla comparsa dei primi sintomi, suggerimenti sulla necessità di rivolgersi al medico, etc;
6. Area dedicata all’assistenza legale che prevede la conoscenza dei diritti del malato, il riconoscimento giuridico del caregiver, etc;
7. Area della ricerca con update continuo sulle news provenienti dal mondo scientifico, sulla conoscenza della malattia, sulle terapie farmacologiche e non farmacologiche, etc;
8. Area dedicata alla segnalazione di eventi, incontri, convegni sul territorio nazionale;

Queste aree definiscono un pacchetto di servizi completo di cui ogni utente potrà usufruire in ogni momento, superando le barriere legate all’impossibilità di spostarsi da casa. Internet in questo modo diventa uno strumento indispensabile che si fonda sull’immediatezza e praticità e gli evidenti vantaggi ricadono sulla facile accessibilità e, non trascurabile, sui bassi costi (un pc e una connessione) per condividere esperienze e strategie di gestione.

È incredibile come il dolore dell’anima non venga capito. Se ti becchi una pallottola o una scheggia si mettono subito a strillare “Presto barellieri, il plasma!”; se ti rompi una gamba te la ingessano; se hai la gola infiammata ti danno le medicine. Se hai il cuore a pezzi e sei così disperato che non ti riesce di aprir bocca, invece, non se ne accorgono neanche. Eppure il dolore dell’anima è una malattia molto più grave della gamba rotta e della gola infiammata, le sue ferite sono assai più profonde e pericolose di quelle procurate da una pallottola o da una scheggia. Sono ferite che non guariscono, quelle, ferite che ad ogni pretesto ricominciano a sanguinare. (Oriana Fallaci)